O papel de pais e educadores no desenvolvimento cognitivo, lingüístico e social do portador da síndrome do autismo

                      

O papel de pais e educadores no desenvolvimento cognitivo, lingüístico e social do portador da síndrome do autismo.

Este Foi fruto do Trabalho de Conclusão do Curso  de Pedagogia da Universidade Estadual Do Pará, no ano de 2005

Orientador:Manoel Delmo de Oliveira

 Autoras :Flávia Lobato dos Santos Marvão

               Iara Conceição De Souza Pinheiro

               Sara Corrêa Bastos

 

Crianças com o olhar distante,

Distraem-se com as mãozinhas.

Com atitudes inconstantes,

Se isolam no seus mundos, sozinhas.

( Luciana Rodrigues Boralli )

Primordialmente, o que motivou a elaboração da respectiva pesquisa, foi o contato do grupo com o filme “Meu filho, meu mundo”, onde foi possível perceber a angústia da família diante do prognóstico de que seu filho era autista e que não existia cura para essa síndrome. Podemos inferir ainda que o  tratamento a que os portadores de autismo eram submetidos nas clínicas especializadas era desumano, embora para época era comum o uso de castigos, de choques elétricos, e de aprisionamento das crianças nessas instituições. 

Outro fato que nos despertou atenção foi a intensa modificação do cotidiano desta família  após o insucesso de encontrar uma clínica especializada que atendesse adequadamente seu filho autista, haja vista que, esses pais  passaram a viver em função desta criança, deixando muitas vezes de realizarem suas atividades profissionais e de darem atenção necessária aos demais filhos. Tudo isso, com o objetivo de  interagir com aquele filho, e assim, tentar aproximá-lo da realidade.

Ressalta-se também que esses pais após saberem que seu filho era autista, não deixaram de acreditar que era possível encontrar profissionais e clínicas especializadas para atendê-lo e assim ajudá-lo a desenvolver suas potencialidades na área cognitiva, lingüística e social. No entanto, todas as clínicas que visitaram não ofereciam um tratamento adequado ao portador dessa síndrome. Diante disso, eles resolveram adaptar um cantinho em sua casa para intervir junto ao seu filho, criando assim, a “Terapia Familiar”, que consistia primeiramente em imitar os gestos da criança, depois passaram a observar o que ele gostava ou não, logo após introduziram jogos, alimentação, ou seja, uma variedade de recursos que despertasse a sua atenção e interesse.

Todos esses acontecimentos nesse filme motivaram o grupo a ter interesse em obter um conhecimento mais amplo a respeito da Síndrome do Autismo, visto que o nosso curso de graduação em Pedagogia também é direcionado à área de Educação Especial.

Outro aspecto relevante que propiciou a realização deste trabalho foi o fato de existirem obras publicadas principalmente em Belém do Pará sobre a Síndrome do Autismo.

Assim, desde 1943, quando o autismo recebeu sua denominação pelo Dr. Leo Kanner até agora, muito pouco se difundiu sobre o assunto em nossa sociedade. Algumas pessoas já ouviram falar, outras nunca. Ninguém sabe dizer ao certo o que é este distúrbio e as suas causas.

O autismo é hoje considerado por muitos estudiosos na área como uma Síndrome comportamental com etiologias múltiplas, sendo caracterizada por um déficit social visualizado pela inabilidade em relacionar-se com o outro, combinada com déficit da linguagem e alterações de comportamento.

O presente trabalho tem como objetivo investigar a contribuição de pais e educadores de autistas na compreensão dessa síndrome levando-se em consideração as mútuas relações que se estabelecem entre os aspectos cognitivo, lingüístico e social.

   

Definição de Autismo

Autismo vem do grego; autos que significa si mesmo. Esta designação é usada porque as crianças possuidoras desta síndrome passam por um estágio em que se voltam para si mesmas, e não se interessam pelo mundo exterior. Gauderer (1997:179) define o autismo como:

“uma doença grave, crônica, incapacitante que compromete o desenvolvimento normal e uma criança, e se manifesta tipicamente antes do terceiro ano de vida. Caracteriza-se por diminuir e lesar o ritmo do desenvolvimento psicológico, social e lingüístico. Estas crianças também apresentam reações anormais diversas como ouvir, ver, tocar, sentir, equilibrar e degustar. A linguagem é atrasada ou não se manifesta. Relacionam-se com pessoas, objetos ou eventos de uma maneira não usual, tudo levando a crer que haja um comprometimento orgânico do Sistema Nervoso Central”

A maioria das definições de Autismo que estão sendo utilizadas atualmente por vários autores e profissionais que atuam nesta área reflete o consenso profissional a que se chegou após décadas de estudos e pesquisas.

Característica do Portador de Autismo.

O autismo tem seus sintomas manifestados desde o nascimento ou nos primeiros anos de vida, entretanto, a maioria dos pais e/ou cuidadores de crianças não atentam para os comportamentos evidenciados pelas crianças. Esse distúrbio manifesta-se isoladamente ou em associação com os outros distúrbios metabólicos que afetam o sistema nervoso central, tal como a epilepsia, rubéola congênita, espasmo infantil com hipoarritmia e esclerose tuberosa.

Casos mais graves desta síndrome apresentam sintomas como autodestruição, isto é, demonstram comportamentos agressivos direcionados a ela própria, e gestos repetitivos. Os primeiros sinais de autismo podem ser difíceis de serem detectados já nos meses iniciais, entretanto, a mãe, algumas vezes, possui a sensação de que seu bebê apresenta-se diferente das outras crianças em algum aspecto, mas ainda assim, não é capaz de identificá-lo.

Os comportamentos estranhos observados nos primeiros meses de vida do bebê estão relacionados, por exemplo, à falta de consciência do bebê em relação a presença da mãe, a problemas na alimentação, e à falta de interesse a coisas e acontecimentos externos a elas. Gauderer (1993: 144), a respeito disso comenta que:

(...) às vezes, essas crianças passam horas se esfregando nas cobertas dos seus berços...Crianças autistas podem se mostrar fascinadas por luzes, e ficam, freqüentemente horas e horas olhando fixamente uma lâmpada acesa, às vezes, gargalhando e se contorcendo de excitação(...)

Estudos apontam inúmeros comportamentos e reações que caracterizam o portador da síndrome do autismo, dentre eles estão a dificuldade no relacionamento interpessoal, negação de respostas a estímulos, reações anormais a sensações diversas como ouvir, ver, tocar, sentir, equilibrar e degustar. Apresentam também um atraso na aquisição da linguagem, e esta quando se desenvolve, apresenta uma incapacidade de lhe dar um valor de comunicação, que se caracteriza pela ecolalia e inversão de pronomes.

Os indivíduos autistas também manifestam dificuldades em desenvolverem à imaginação, devido apresentarem ausência de brincadeiras de faz-de-conta. Eles não fazem uso de gestos ou expressões faciais para transmitir seus pensamentos e seus sentimentos.

Gauderer (1997), comenta que o choro no portador de autismo pode ser incontrolável ou inexplicável podendo ocorrer também, risadas ou sorrisos sem causa aparente sendo freqüente a reação exagerada (para mais ou para menos) a estímulos sensoriais, como luz, dor ou som.

No que se refere às relações com os objetos o autista não desenvolve relações normais com objetos que a rodeiam demonstrando relações extremas para com eles, que pode ser uma total falta de 

interesse, como pelo contrário, uma preocupação de forma obsessiva, a exemplo de quando se troca algum móvel do quarto o autista pode reagir com espanto através de choro ou gritos parando somente quando o objeto retorna ao seu antigo local.

É notório, quando o indivíduo autista deseja alguma coisa, como por exemplo, abrir a porta, utiliza as pessoas como ferramenta, ou seja, pega a mão da pessoa e a faz girar a maçaneta.

Segundo Gauderer (1997), tanto o relacionamento com as pessoas quanto com os objetos estão alterados no autista, sendo perceptível o interesse apenas por parte da pessoa e não por ela inteira, ocorrendo também, a indiferença ou aversão ao afeto e ao contato físico, à falta de contato visual e de resposta facial. O autor ainda comenta que, há nos portadores de autismo uma fascinação pelos movimentos giratórios que pode ser exemplificado pelo olhar extasiado a ventiladores e qualquer objeto em rotação, como piões, rodas, pratos, dentre outros.

Outra característica do autismo, refere-se a tendência de levar a cabo atividades repetitivas, como por exemplo, dar voltas ou efetuar movimentos rítmicos do corpo como dar palmadas ou movimentar circularmente as mãos.

Vale ressaltar que, é comum nos indivíduos autistas a não identificação de perigos reais, como veículos em movimento ou grandes alturas.

A Família e o  Autista

A família é conceituada como um sistema social pequeno e interdependente, e ainda pode ser encontrado um subsistema ainda menor, dependendo do tamanho da família e da definição de papéis. Buscáglia (1993), discute que todas as pessoas de diferentes maneiras, já obtiveram experiências relacionadas à família e sentiram suas influências, às vezes traumáticas e negativas.

Nesta perspectiva, Spraviore apud Schwartzman et (1995:266), comenta que:

 “A família, enquanto subsistema da sociedade, é o espaço em que os seres humanos vivenciam a experiência de construir a sua identidade. È através da família que o ser amplia suas relações com o mundo, sempre se relacionando em grupos. Mesmo quando estamos sozinhos, nossas referências de valores e normas sociais advêm dos grupos que internalizamos no decorrer de nossa vida”.

Assim, seja qual forem os diversos conceitos que se têm sobre a família, é importante salientar que o ambiente familiar é uma força poderosa, que influência no comportamento do indivíduo, que é indispensável à vida de qualquer ser humano.

A notícia da chegada de um novo membro na família pode significar a realização de um sonho, uma conquista, ou estreitamento

do laço afetivo, mas também, pode ser a realização de um ideal onde os pais vivenciam com muita expectativa a vinda dessa criança tão desejada. No entanto, quando essa criança começa a apresentar um desenvolvimento diferente se comparada as demais crianças esse momento passa a ser vivido com muita angústia e desesperança até se chegar a um diagnóstico preciso.

Vale comentar que, quando a família recebe o diagnóstico que seu filho é portador da síndrome do autismo pode acontecer um desequilíbrio dentro desse grupo devido não estarem preparado para o “novo”, ou seja, para lidar com a síndrome do autismo.

“O autismo do filho coloca a família frente a uma série de emoções de “luto pela perda da criança saudável que esperavam. Apresenta, por isso, sentimentos de desvalia por ter sido escolhida para viver essa experiência dolorosa”(Spraviore apud Schwartzman et al 1995: 265).

Spraviore apud Schwartzman et al (1995), relata que na vivência de perda do filho saudável nota-se uma perturbação aguda com os seguintes sintomas: desespero extremamente forte, algumas vezes expresso pelo desejo de morte, raiva, amargura, persistente, sentimento de vingança e de culpa.

Assim, nessa família percebe-se que existe um processo de luto devido o nascimento de uma criança especial, pois o filho saudável que esperavam não existia mais. Assim, as relações familiares passam por mudanças, em virtude de seus membros ainda não se adaptaram a essa nova situação.

O autismo leva o contexto familiar à ruptura entre seus membros, pois interrompe suas atividades sociais normais, o clima emocional transforma-se, no interior e exterior”(SPRAVIORE apud Schwartzman et al 1995:266).

 

Isso tudo se deve ao fato da maioria das famílias com pessoas com necessidades educativas especiais acharem que esses indivíduos não podem aprender, ou se desenvolver. Sentindo-se frustradas e diminuídas frente ao social, pois não podem participar em termos de igualdade do processo da sociedade, já que, a sociedade não valoriza o ser humano que não corresponde as suas necessidades.

Spraviore apud Schwartzman et a (1995),comenta que:       

“A sociedade tem dificuldades de conviver com o "diferente as vezes expressa de forma ou clara, ou sutil, sua insensibilidade, por falta de conhecimento, rejeição e preconceito em relação não só a criança autista, mas a qualquer pessoa com alguma necessidade educativa especial”(p.269),

Após o diagnóstico, vem o momento de adaptação, de aceitação a esta criança. Em algumas famílias esta adaptação pode ser a longo prazo, entretanto, em outras pode se dar a curto prazo, ou seja, varia de família para família. Perske, citado por Powel (1992:57) explica que:

 

(...) quando uma nova criança apresenta uma deficiência, a família com freqüência dispende uma energia além do normal. È necessário abrir a mente e o coração, a fim de que a criança deficiente possa ser compreendida, amada e aceita como membro de um círculo familiar unido. Por outro lado, algumas famílias tornam-se frias com relação a essa criança, e muitos mudam para pior(...)  

 

Um outro fator relevante que influencia na dinâmica da família consiste na aceitação ou rejeição da criança deficiente, sendo assim, a maneira como o grupo familiar enfrentou problemas sérios no passado, está diretamente ligado à maneira como esse grupo enfrentará novos problemas. Buscáglia (1993), afirma que:

(...) uma família pode atuar, dependendo de seu estado psicológico, positivamente como mediadora entre a sociedade em que seu filho viverá e um ambiente mais amoroso, receptivo e consciente de que a mesma poderá oferecer. Para que isso ocorra, é necessário que cada membro do grupo familiar deva adaptar seus próprios sentimentos em relação à criança deficiente e todo o grupo familiar tem a obrigação de compreender que dessa maneira, a mesma poderá, ajudar a criança a ajudar os seus sentimentos em relação à própria deficiência e a si mesma, como uma pessoa completa(...)(p. 89).